5月23日。今日は難病の日。

筋肉痛が中々とれません。
悔しいので、トレーナーには内緒にしていますグーグーりょうです。

難病の日とは

5月23日は一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(Japan Patients Association)が制定した難病の日です。
これは、難病患者を支援する初の法律である「難病の患者に対する医療等に関する法律」(難病法)が2014年5月23日に成立したことに由来しています。

JPAは、難病・長期慢性疾病、小児慢性疾病等の患者団体及び地域難病連で構成する患者・家族の会の中央団体です。
誰もが安心して暮らせる社会をつくることを目標に、患者・家族の交流、社会への啓発、国会請願などの行政への働きかけ、難病患者サポート事業による研修活動、患者団体の国際連携の推進などを行っています。
患者、家族の願いを実現するため幅広い活動を展開しており、その中でも最も大切にしているのは「人間の尊厳がなによりも大切にされる社会の実現を」というスローガンだそうです。
病気や障害よる障壁をなくし、一人ひとりが人間としての尊厳が大切にされる社会を目指しています。

抜けるような青空の天気予報

難病とは

一般の方からすると、そもそも難病ってなんだ、というのが現実ではないでしょうか。

概ね、以下のように定義されることが多くあります。
1 原因不明、治療方針未確定であり、かつ、後遺症を残すおそれが少なくない疾病
2 経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず、介護等に等しく人手を要するために家族の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病

日本で最も患者数が多い難病は「潰瘍性大腸炎」で、安倍総理もその一人です。
アイスバケツチャレンジで有名になった「筋萎縮性側索硬化症:ALS」も難病の一つです。
プロ野球選手にも患者がでた「黄色靱帯骨化症」も知っている方は多いのではないのでしょうか。

日本国内で難病と言われる病気を持っている方は、100万人近くいらっしゃいます。

難病は決して珍しいものではないのです。
そんな難病について、理解を深め、彼らやその家族、支援者が安心して生活できる社会を作っていきましょう!

一家団欒の時間

それでは明日も
グーグー!!

プロフィール

グーグーりょう
グーグーりょう
椿坂行政書士事務所で主に外国人業務に従事しています。
仕事に遊びと幅広く活動しています!

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